Les parents d'un petit garçon de trois ans se réjouissent après l’opération réalisée par des chirurgiens bénévoles à bord d'un navire-hôpital humanitaire : sa grosse excroissance douloureuse sur le côté de sa tête - une affection qui s'était développée avant sa naissance – a été retirée avec succès. 

La mère d'Emmanuel, Manteneh, et son père, Yirah, ont passé des années à chercher de l’aide pour leur fils, mais les médecins des hôpitaux locaux du nord de la Sierra Leone étaient incapables de traiter son affection rare autrement qu'en lui prescrivant des analgésiques. 

Manteneh explique que peu après la naissance de son fils, elle a remarqué un gonflement de couleur blanche autour de son oreille. Ne sachant que faire, elle a comprimé la zone avec de l'eau chaude, mais la situation a empiré.  

« La zone s'est ensuite transformée en plaie, si bien que j'ai cessé de la laver », explique Mme Manteneh. « Nous sommes allés dans de nombreux hôpitaux et cliniques locaux, mais ils nous ont renvoyés chez nous. » 

Plus tard, on a diagnostiqué chez Emmanuel un lymphangiome, une anomalie du système lymphatique qui survient pendant la grossesse et qui apparait souvent après la naissance de l'enfant. Bien que rares, ces cas représentent 4 % de toutes les tumeurs vasculaires chez les enfants, la plupart d'entre elles se révélant avant l'âge de deux ans.  

Dans le cas d'Emmanuel, la lésion s'est développée sur le côté de son visage, près de son oreille, et a continué à s'étendre jusqu'à devenir une grosse bosse douloureuse. Le lymphangiome d'Emmanuel, bien que peu fréquent et non cancéreux, risquait de provoquer des lésions du nerf facial et de déformer son visage.  

Bien qu'Emmanuel soit trop jeune pour comprendre pleinement les réactions des autres face à son état, ses parents ont dû affronter le rejet et les questions fréquentes.  

« Parfois, j'ai honte quand les gens, en voyant mon fils, me demandent : ‘C'est un furoncle ? Quel est le problème ? Pourquoi sa mâchoire est-elle comme ça ?’, déclare Manteneh, attristée. « Je suis vraiment mal à l’aise. » 

Comme beaucoup d'autres, la famille a entendu une annonce gouvernementale disant que le Global Mercy™, l'un des navires-hôpitaux de l'organisation humanitaire Mercy Ships arrivait en Sierra Leone pour offrir des soins chirurgicaux gratuits.  

Manteneh explique : « J'avais entendu parler de Mercy Ships par mon beau-frère qui nous a suggéré d'aller à Freetown pour qu’Emmanuel se fasse ausculter par un chirurgien. Je ne savais pas si cela fonctionnerait, mais c'était notre dernière chance. »  

L'état d'Emmanuel a contraint son père, étudiant à l'Université de Makeni, et sa mère, couturière, à cesser de travailler pour s'occuper de lui, ce qui a pesé sur leurs finances. 

L'économie de la Sierra Leone est confrontée à des défis comme un taux de chômage élevé et une inflation vertigineuse. Le salaire de base moyen se situant entre 600 et 1 000 Le (25-40€) par mois, les familles n'ont souvent pas les moyens de payer les soins médicaux de base, et encore moins les traitements pour des maladies rares comme celle d'Emmanuel. 

Comme sa famille vivait dans le nord de la Sierra Leone, ils ont déménagé à Freetown en juillet 2023, vivant provisoirement chez des amis et des parents afin d'être plus proches du Global Mercy pour les rendez-vous de leur fils. Pour beaucoup de personnes qui n'ont pas les mêmes moyens financiers ou les mêmes relations à Freetown, l'accès à des soins médicaux avancés reste limité. 

Mollie Felder, infirmière maxillo-faciale bénévole sur le Global Mercy, explique : « Il existe des obstacles importants pour les patients souffrant de ce type d'affections. En plus des coûts financiers liés au voyage et au paiement des soins chirurgicaux et postopératoires, le manque de médicaments et la difficulté d'accès aux chirurgiens spécialisés rendent impossible la guérison de patients comme Emmanuel. Il n'y a pas de chirurgien maxillo-facial en Sierra Leone, et seulement un chirurgien pédiatrique. » 

Mollie ajoute : « Si la masse continuait à grossir, elle pourrait appuyer sur des zones adjaçantes, ce qui pourrait causer des problèmes tels que la compression du nerf facial, affectant potentiellement la façon de bouger son visage, et même entraînant une déformation du visage. » 

Les médecins d'Emmanuel sur le Global Mercy prévoyaient d'enlever sa grosseur lors d'une chirurgie maxillo-faciale, nécessitant au moins deux visites pour des injections qui durciraient sa tumeur et la prépareraient mieux à l'ablation. Après plusieurs visites, Emmanuel était prêt à entrer au bloc opératoire tandis que ses parents attendaient avec anxiété. 

« J'étais tellement inquiet pour lui. Après son départ en salle de chirurgie, je n'ai pas pu manger », déclare son père, Yirah. 

Quelques heures plus tard, il est revenu de l'opération, qui s'est déroulée avec succès. Emmanuel a gardé son calme, en serrant son père dans ses bras et en retournant presque immédiatement jouer avec les enfants. 

Mollie a déclaré que l'absence d'intervention chirurgicale aurait eu des conséquences bien au-delà de l'aspect physique.  

« Trouver un accès à des soins de santé adéquats a causé une pression émotionnelle sur sa mère, ainsi que sur l'enfant, en partie à cause des stigmates et de la discrimination qui entourent ces différences visibles et leur origine », partage Mollie. « S'il continuait à être isolé socialement en raison de sa condition, son développement pourrait être affecté étant donné son jeune âge. » 

Au fil des jours, le gonflement postopératoire d'Emmanuel s'est résorbé et il était prêt à rentrer chez lui. Quand il jouait au football avec d'autres enfants, son père était vraiment reconnaissant de la guérison de son fils.  

« Quand il est rentré de l'opération, c'était comme si nous venions de donner naissance à Emmanuel », dit Yirah en souriant. « Tout le village était très heureux de l'opération de mon fils. Les gens autour de nous disaient qu'Emmanuel était un nouveau-né ! » 

À la maison, Emmanuel jouait avec les enfants du quartier comme si rien n'avait changé, mais ses parents étaient en larmes. Ils étaient fous de joie de voir leur fils commencer une vie normale. 

« Nous avons été traités comme des célébrités, avec des caméras partout », témoigne son père. « Mon fils a été traité comme un président ou un ministre, alors j'ai vraiment apprécié. »